Bantu Prima Menyulam Harapan, Melawan Penyakit Langka Epidermolysis Bullosa

Bagi Prima Dian Ariyono, tiap hari adalah perjuangan bertempur melawan rasa sakit. Epidermolysis bullosa (EB) yang diidapnya, tak membuat dia menyerah. Meski kondisi ekonomi terbatas, harapan itu masih menyala.

Tagar.co – Senyum Prima Dian Ariyono (8) tak sekadar biasa, tapi luar biasa. Dia adalah pejuang kehidupan. Anak yang tangguh itu memikul beban yang tak bisa dibayangkan. Dia mengidap Epidermolysis bullosa (EB) distrofik resesif, sebuah kondisi medis langka yang menyebabkan tubuhnya rentan terhadap luka. 

Dari informasi komunitas Keluarga EB Indonesia, di mana Prima tergabung, EB adalah kelompok kondisi medis langka yang menyebabkan kulit rapuh dan mudah melepuh. Munculnya lepuhan di kulit dapat dipicu oleh cedera ringan, paparan sinar matahari, garukan atau gesekan.

EB dapat diderita oleh siapa saja, tetapi umumnya lebih parah pada bayi, anak kecil, dan remaja. Luka bisa muncul di luar maupun di dalam tubuh sehingga bisa membuat mereka sulit makan dan tumbuh dengan baik. Lepuhan bisa terasa di kulit bagian tangan, lutut, siku, dan kaki, mulut, mata, maupun kerongkongan. 

Meskipun kompleks, kondisi ini tidak menular. Belum ditemukan obatnya, hanya manajemen perawatan luka, pengendalian nyeri, pencegahan infeksi, dan dukungan nutrisi yang dapat dilakukan. Sudah sekitar setengah juta orang terkena dampak secara global. EB adalah gabungan berbagai kondisi turunan langka. Ini diwariskan dari orang tua ke anaknya.

Menyulam Harapan

Bagi Prima, setiap hari adalah pertempuran melawan rasa sakit yang tak kunjung usai. Di usia yang sangat muda, Prima sudah mengenal arti dari perawatan yang intensif. Setiap luka harus dirawat dengan hati-hati dan cermat. Sebuah tugas yang tidak hanya menguras fisik, tetapi juga mentalnya. 

Meskipun demikian, semangatnya tidak pernah luntur. Prima tetap menatap masa depan dengan penuh harapan, berkat dukungan tak tergantikan dari ibunya yang penuh kasih.

“Saya selalu berusaha memberikan yang terbaik untuk Prima,” kata ibunya, yang enggan disebut namanya, dengan penuh tekad, saat ditemui di rumahnya di Kecamatan Lumajang, Kabupaten Lumjang, Jawa Timur, Selasa (25/6/2024) lalu.

Dengan pendapatan yang terbatas sebagai tukang laundry rumahan, dia menghadapi tantangan ekonomi yang tak terhindarkan. 

Ayah Prima, seorang pekerja yang gigih, terpaksa mengundurkan diri dari pekerjaan akibat dampak pandemi Covid-19 yang melanda dunia saat itu.

Namun, di tengah semua kesulitan ini, harapan masih ada. Dukungan dari para donatur seperti Anda adalah sinar terang bagi Prima. Setiap bantuan yang diberikan tidak hanya mengurangi beban finansial keluarganya, tetapi juga memberikan kekuatan moral yang tak ternilai harganya.

Setiap donasi yang Anda berikan akan langsung digunakan untuk membeli perban, pamper, underpad, dan kasa steril yang sangat dibutuhkan Prima setiap hari. 

Setiap sentuhan kebaikan dari Anda adalah langkah nyata dalam membantu Prima menjalani hidupnya dengan lebih nyaman dan terbebas dari penderitaan yang tak terbayangkan.

EB yang diderita Prima tidak menular seperti penyakit infeksi lainnya. Sampai saat ini, masih dalam penelitian untuk pengobatannya. Kondisi ini sangat melelahkan bagi Prima dan keluarga, karena kasusnya sangat langka. Perawatan luka membutuhkan biaya besar. 

Terimalah undangan ini untuk menjadi bagian dari perjalanan Prima. Mari kita bersama-sama menuliskan bab baru dalam kisah kehidupannya, di mana kebaikan dan kepedulian tidak hanya menjadi kata-kata, tetapi tindakan nyata yang mengubah dunia Prima.

Terima kasih atas perhatian dan kebaikan Anda. Semoga setiap langkah kecil yang kita ambil bersama bisa membawa sinar harapan yang lebih terang bagi Prima dan keluarganya. 

Bagi pembaca Tagar.co yang ingin membantu Prima menyulam harapan melawan penyakit langka Epidermolysis bullosa bisa memberikan donasi melalui rekening Lazismu Lumajang: BSI 7117170017; BNI 4774774677; Bank Jatim 1061003009; dan BRI 004401002416308.

Anda juga bisa melakukan konfirmasi ke narahubung Lazismu Lumajang di nomor WhatsApp +62 813-3138-9575. (#)

Jurnalis Kuswantoro Penyunting Darul Setiawan